A Comissão de Seguridade Social da Câmara dos Deputados aprovou nesta quarta-feira (18) requerimento de audiência pública, apresentado pela deputada federal Carmen Zanotto (PPS-SC), para debater sobre as dificuldades de diagnóstico e tratamento das doenças raras.A Organização Mundial de Saúde (OMS) classifica como Doença Rara (DR) aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de cem mil pessoas. Estima-se que existem no Brasil 13 milhões de indivíduos com esse tipo doença, segundo pesquisa da Interfarma.“A nossa intenção é aprofundar o debate sobre esses tipos de tumores, que são de tratamento difícil, porque há pouca informação a respeito dessas doenças”, afirmou a parlamentar.
O debate também será focado na formação e capacitação dos profissionais da saúde em relação ao câncer raro no SUS. “Não é incomum que os pacientes acometidos por essas patologias possam ser negligenciados devido à dificuldade de se formar um diagnóstico. Por isso, a necessidade urgente de investimentos governamentais em pesquisa e formação profissional”, argumentou Carmen Zanotto.
Participação
A oitiva contará com a participação de representantes do Inca, da Associação Maria Vitória (Amavi) e do presidente e diretor da Evidências-Credibilidade Científica.
